Over CF en de cf run

De CF-Run

Gezond leven en sporten is belangrijk voor iedereen en zeker voor CF-patiënten. Wij gaan door het leveren van een sportieve prestatie geld inzamelen voor de patiënten met CF!

Dit doen we door een estafetteloop te doen die dwars door Nederland gaat, van Cambuur (Leeuwarden) naar Feyenoord (Rotterdam). Hoewel iedereen het liefste zo snel mogelijk op het eindpunt wil zijn, is het geen wedstrijd. Voor veel deelnemers zal het een uitputtingsslag zijn om de eindstreep te halen! De teamprestatie en samenhorigheid zullen daarbij moeten helpen. Maar het allerbelangrijkste hulpmiddel is uw steun!!

Op de route (die later exact bekend gemaakt wordt) zijn ook geen maatregelen getroffen die komen kijken bij een wedstrijd. Alle deelnemers zijn 'gewone' verkeersdeelnemers en lopen alsof ze hun wekelijkse trainingsloopje doen op de openbare weg. Het vraagt naast een goede conditie dus ook om een goede organisatie waar veel tijd in zal zitten.

De Route

De route is definitief vastgesteld. Het is nog een hele klus geweest om dit voor elkaar te krijgen en we gaan er vanuit dat dit helemaal klopt. Het is natuurlijk leuk wanneer we langs kant van de weg worden aangemoedigd. De route is in twee stukken geknipt. Van Cambuur naar Baarn (NCFS) is het eerste deel en van Baarn naar Feyenoord is het tweede deel. U kunt in dit bestand de gemiddelde snelheid in tikken, zodat u ongeveer kunt zien hoe laat de teams langskomen.

De Opbrengst

De opbrengst van de afgelopen en komende editie van de CF-run gaat naar: HIT-CF 2.0

HIT CF 2.0 Regenboog

Vier jaar geleden is de NCFS gestart met het financieren van onderzoek dat de oorzaak van CF aanpakt. In totaal zijn er de afgelopen jaren 16 deelprojecten gefinancierd die vallen binnen het HIT CF project. Vanuit HIT CF is een methode ontwikkeld waarbij in het laboratorium op weefsel van mensen met CF (minidarmpjes) getest kan worden of medicijnen of een combinatie van medicijnen werkt voor de desbetreffende patiënt.

Inmiddels zijn er veel nieuwe medicijnen in ontwikkeling voor mensen met CF. De verwachting is dat er binnen de komende 10 jaar een aantal nieuwe medicijnen op de markt komt die de oorzaak van CF aanpakken. Ook zien we dat een combinatie van nieuwe medicijnen met reeds bestaande medicijnen spectaculaire resultaten opleveren in het laboratorium. Voordat deze medicijnen voorgeschreven kunnen worden is het noodzakelijk dat we kunnen aantonen dat deze medicijnen ook daadwerkelijk resultaat hebben bij de individuele patiënt. Met het Regenboogproject, dat valt onder HIT CF 2.0, wil de NCFS het financieel mogelijk maken om bij patiënten, bij wie op het weefsel in het laboratorium is aangetoond dat een medicijn (of combinatie van medicijnen) werkt, dit te testen voor een periode van 3 maanden door de patiënt zelf. Uiteraard wordt dit onderzocht onder medische begeleiding. Blijkt na 3 maanden dat het middel aantoonbaar werkt, dan kan het middel worden voorgeschreven.

Cystic fibrosis

CF (ook wel taaislijmziekte) is een van de meest voorkomende erfelijke ziekten met een beperkte levensverwachting. Patiënten met CF moeten vaak een groot deel van hun leven medicijnen gebruiken om infecties en ontstekingen te weren. Daarnaast zijn gezonde en hygiënische leefomstandigheden, bewegen en sporten erg belangrijk. De afgelopen jaren is door onderzoek veel vooruitgang geboekt in de medicatie tegen de ziekte. Nog steeds is de levensverwachting beperkt en is verder onderzoek hard nodig!

Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden. Dit slijm voert afvalstoffen af, zoals ingeademde stofdeeltjes en bacteriën. Daarnaast transporteert het verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm. Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Het kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen, met als gevolg dat organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren.

Taai Slijm

Het CFTR-gen zorgt voor de productie van het CFTR-eiwit (de 'cystic fibrosis transmembrane conductance regulator'). De CFTR-eiwitten vormen een soort kanaaltjes in de celwand (~transmembrane) die het transport (~conductance) van water en zout in en uit de cellen regelen (~regulator). Wanneer dit CFTR-eiwit niet goed wordt aangemaakt, wordt het zout-watertransport verstoord, waardoor taai slijm ontstaat.

De belangrijkste symptomen van CF zijn:

  • Langdurig hoesten en slijm opgeven
  • Terugkerende luchtweginfecties
  • Sterk naar zout smakend zweet
  • Weinig eetlust (vooral bij luchtweginfecties)
  • Groeiachterstand
  • Buikpijn
  • Obstipatie
  • Vettige ontlasting
  • Verminderde vruchtbaarheid

Deze informatie is afkomstig van www.ncfs.nl

CF - wat is dat nou precies?

Dit filmpje is afkomstig van www.ikbentaai.nl